Внесены изменения в региональную программу по формированию системы непрерывного межведомственного сопровождения ребенка, молодого взрослого с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями, а также их семей на 2024–2025 годы.
Согласно документу, межведомственное взаимодействие по комплексной реабилитации и абилитации инвалида, в том числе ребенка-инвалида, в Кузбассе осуществляют региональные министерство труда и социальной защиты, министерство здравоохранения, Министерство образования, министерство физической культуры и спорта, министерство культуры и национальной политики.
О том, насколько эффективно они взаимодействуют, мы спросили у нескольких мам детей с диагнозом аутизм. Учитывая уязвимость перед чиновниками семей, в которых воспитываются "особые" дети, мы не будем называть имена и фамилии наших собеседниц. Скажем лишь то, что проживают они в Новокузнецке и Новокузнецком районе и плотно занимаются социализацией своих детей.
По их словам, в Кузбассе по бумагам все прекрасно. Если читать программу, то получается, что у "особых" детей в Кузбассе если еще нет, то скоро будет все: и образование, и реабилитация, и суммы возмещения за реабилитацию платную, и рабочие места, и адаптивный спорт. По факту нет ничего! Это как с федеральным законом: у таких детей должна быть инклюзия и должны быть тьюторы. Закон есть, тьютеров и инклюзии нет.
В ответ на запросы пишут одно: есть центр "Семья". Но там очередь на реабилитацию, в которой можно стоять год и два. И в этом центре принимают детей до 7 лет! Для детей старше – психоневрологический санаторий. Для аутистов там 15 минут логопед и 15 минут дефектолог. Поехать из Новокузнецкого района в этот центр, где логопед и дефектолог не умеют работать с аутистами, потратить минимум 600 рублей на бензин – сомнительное решение проблемы.
В Новокузнецком районе есть центр "Виктория". Они молодцы, что добились бизибордов, одеял с утяжелителями через спонсоров. Для детей с аутичным спектром есть специальный мешок для интегративных занятий дома, называется «яйцо», но он один на весь район, на него очередь. Есть в центре логопед, дефектолог, комната сенсорной нагрузки. По факту, ни один специалист полностью не готов к работе с аутистами. Одной из наших собеседниц предложили оставить ребенка в этой комнате, пока она съездит оформить документы. Но минут через 15 ей уже позвонили – заберите, мы не можем с ним справиться, не можем его занять. И это с нетяжелым ребенком, который обучается в общеобразовательной школе!
В Новокузнецке в Новоильинском районе открыт детский сад для детей с аутизмом. По факту в группе по 15-20 аутистов при норме для таких детей не более 8. Специалисты не обучены работе с такими детьми. Родители приходят с ребенком на 40 минут-на час, потому что педагоги не могут справиться. Но для официального отчета прекрасно оборудованный детский сад есть.
К слову, когда восемь мамочек пришли на прием к главе города (на тот момент С.Н.Кузнецову) с просьбой открыть школу для их "особенных" детей, тот ответил, что таких детей в городе нет, ради восьми детишек нет смысла открывать школу. Детский сад для них есть, выпускники детского сада есть, а для школы таких детей в Новокузнецке нет!
Адаптивного спорта, по словам наших собеседниц, на юге региона тоже нет. На весь Новокузнецк единственный тренер Евгений, берет аутят, чтобы научить их кататься на роликах, велосипеде и лыжах. Лыжи – одно занятие 2800, ролики – 1600 или 1800 (наши собеседницы разошлись в цене). Если взять 10 занятий на роликах, то это минимум 16 тысяч рублей. Ребенок, возможно, действительно научится, но где взять эти 16 тысяч, когда на прописанную врачом программу реабилитации они не всегда есть…
Недавно открыли центр "Ромашка", где есть адаптивный футбол. Взяли несколько детей с диагнозами ДЦП, ЗПР, аутизм, синдром Дауна. Все разные, все в одной группе: одного надо учить, чтобы мяч научился пинать, а за другим следить, чтобы он мяч не растерзал. Родители оценили результат: с чем привез, с тем забрал.
Будни у семей с "особыми" детьми тоже особенные. При переходе из начальной в среднюю школу надо пройти психолого-медико-педагогическую комиссию (ПМПК). Детских психиатров сократили. Оставили двух. Очередь на прием уже расписана до конца лета. ПМПК тоже сократили. В Новокузнецке оставили одну - на Шункова, 16. Но она только для городских детей. Детей из Новокузнецкого района комиссия будет принимать только в Прокопьевске. Ряд деревень Новокузнецкого района находится ближе к Кузнецкому району Новокузнецка, чем к Прокопьевску, но нельзя – не та прописка. Хорошо, если есть личный автомобиль, если ребенок не в инвалидном кресле…
Дети с аутизмом даже в среде "особенных" детей особенные. Есть те, у которых все сложно. А есть те, которых можно в прямом смысле слова назвать гениями (вспомните фильм "Человек дождя"). Посмотрите на выдающихся в науке людей – все, кто от природы талантливы, в той или иной мере "не от мира сего".
Возможно, на фоне утечки мозгов за рубеж именно нынешние мальчишки и девчонки с диагнозом "аутизм" и стали бы генераторами нестандартных гениальных прорывов на уровне высоких технологий. Надо лишь помочь их семьям с реабилитацией и развитием таких детей. Пока же гениальность проявляют чиновники, создавая иллюзию работающей системы непрерывного межведомственного сопровождения ребенка, молодого взрослого с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями.
Ленин в своем заключительном слове по докладу о продовольственном налоге, на X Всероссийской конференции РКП(б), 27 мая 1921 произнес фразу, которая актуальна до сих пор: "Формально правильно, а по сути издевательство". Прошло более ста лет с тех пор, но суть, которая издевательство, осталась.
Источник фото: pixels.com.
